u lympho

BỆNH NHÂN MẮC CHỨNG U LYMPHO LẠ KỂ VỀ NHỮNG TRẢI NGHIỆM KHÁC NHAU

Don Brown, một người đàn ông 75 tuổi sống ở ngoại ô Chicago, được chẩn đoán mắc bệnh Waldenström (còn gọi là bệnh đại phân tử globulin), một bệnh lý dòng u lympho B không Hodgkin hiếm gặp và không có thuốc chữa, sau một cơn mệt mỏi cực độ trong chuyến đi trượt tuyết cách đây 17 năm. 

 

Brown chia sẻ với Medscape Medical News rằng độ nhớt của máu ông một thời gian ngắn sau chuyến đi cao ít nhất là 3 lần so với mức bình thường.

 

“Máu bơm trong mạch của tôi như thể nó là tương cà vậy”, Brown cho hay, “Tôi đã có thể đột quỵ và chết trên núi”.

 

Brown đã cảm thấy yếu trong người 2 năm trước khi liên hệ với chuyên gia về giấc ngủ,  và sau đó được chuyển đến bác sĩ huyết học – ung thư học. Sinh thiết tủy xương năm 2002 xác nhận bệnh Waldenström của ông, căn bệnh chỉ ảnh hưởng 1500 bệnh nhân mới mỗi năm tại Mỹ. Dù tiến triển rất chậm nhưng Brown lại đang ở giai đoạn nặng, và ông có thể sẽ không sống sót được hết năm sau khi được chẩn đoán. 

 

Nhưng 17 năm sau, sau “162 mũi tiêm gồm 5 loại thuốc chính trong 11 lần hoá trị”, ông ấy vẫn sống tốt. Lần cuối cùng truyền Bendamustine – một loại thuốc hoá trị – là một năm rưỡi về trước, Brown cho hay.

 

Brown và vợ của ông, Mary, đã chia sẻ về trải nghiệm bệnh ung thư của mình  tại Diễn đàn 2019 của IWMF (tạm dịch: Quỹ bệnh đại phân tử globulin (macroglobulin) quốc tế) ở Philadelphia.

 

Là một người đam mê trượt tuyết và tennis, Brown hiếm khi bỏ lỡ một trận tennis nào từ khi được chẩn đoán, và ông cũng không để căn bệnh ảnh hưởng đến đam mê trượt tuyết của mình. Vào tháng tư, ông còn hoàn thành một điều trong danh sách mục tiêu [bucket list] của bản thân khi hoàn tất cung đường Black Diamond ở Steamboat Springs, bang Colorado cùng 11 người thân trong gia đình.

 

Ông thừa nhận căn bệnh có mang đến những thay đổi trong cuộc sống của mình. Ông đeo khẩu trang trên máy bay và nghiêm ngặt bảo vệ hệ miễn dịch đang yếu đi của mình ở nơi công cộng. Người thân trong gia đình cũng tự biết phải giữ khoảng cách với ông mỗi lần họ bị bệnh.

 

Nhưng quan trọng hơn, căn bệnh đã khiến ông cảm thấy biết ơn với cuộc đời và gia đình, Brown giải thích. Và nó đã làm gia tăng đức tin của ông vào Chúa; là một trải nghiệm không thể tách rời khỏi hành trình chữa bệnh của ông.

 

“Chăm sóc y tế tốt có thể đã cứu sống tôi. Nhưng người thầy thuốc vĩ đại của của tôi chính là Chúa”, Brown nói. “Nó giống như việc có một nhạc trưởng vậy. Bạn sẽ cần rất nhiều cây violin, nhưng người nhạc trưởng mới là người kết hợp tất cả mọi thứ lại”.

 

Chiến thuật theo dõi và chờ đợi

 

Carl Harrington ở Philadelphia được chẩn đoán mắc bệnh Waldenström sau một lần đi xét nghiệm võng mạc và phát hiện bị phình mao mạch trong mắt vào năm 56 tuổi. Sau đó ông được chuyển qua bác sĩ huyết học – ung thư học, và sinh thiết tuỷ xương đã phát hiện các tế bào liên quan đến bệnh Waldenström.

 

Harington chỉ có dấu hiệu là nồng độ kháng thể IgM bất thường trong xét nghiệm máu mà không có triệu chứng, nên các bác sĩ đã khuyên ông không nên chữa trị cho đến khi xuất hiện triệu chứng cụ thể. “Đây là một tin rất khó khăn sau khi bạn được chẩn đoán mắc ung thư”, Harring chia sẻ với Medscape Medical News, đặc biệt là khi cha của ông từng qua đời vì ung thư phổi.

 

Cảm giác chờ đợi triệu chứng xuất hiện như “có thanh gươm của Damocles lơ lửng trên đầu”, nhưng Harrington cũng rất mừng vì liệu pháp điều trị và tuổi thọ của ông cũng đang được cải thiện trong lúc chờ đợi.

 

“Có thể trong tương lai phương pháp trị liệu sẽ đủ lành tính để bạn không cần phải chờ đợi”, ông nói.

 

Giờ đây, ở tuổi 69, Harrington là chủ tịch của IWMF , một tổ chức chuyên nghiệp đã phát triển từ 21 thành viên vào năm 1994 lên 21,000 thành viên, với chi nhánh trên 18 quốc gia. Tổ chức không thu hội phí và được điều hành hoàn toàn bởi tình nguyện viên.

 

Harrington mong muốn những người vừa được chẩn đoán bệnh biết rằng họ không đơn độc, và tham gia vào IWMF có thể kết nối họ với các chuyên gia, các hội nhóm hỗ trợ, và mang đến những thông tin toàn diện và mới nhất về căn bệnh này.

 

“Chúng ta đều nhớ rõ cảm giác khi nhận được mình tin mắc ung thư”, ông giải thích, đặc biệt là khi “nó là một căn bệnh hiếm và không có thuốc chữa”.

 

Bị chẩn đoán mắc bệnh u lympho sau một cơn đau ở hông

 

Lisa Wise ở Philadelphia cũng được chẩn đoán vào năm 2010 khi đến gặp bác sĩ thấp khớp do bị đau hông. Cơn đau đã khỏi nhờ một liều cortisol nhưng bản xét nghiệm máu lại cho ra một kết quả mà bác sĩ khoa khớp của bà không hề lường trước: những dấu hiệu của căn bệnh macroglobulin. Các bác sĩ đã tiến hành xét nghiệm lại để chắc chắn về điều này.

 

Giờ đây, ở tuổi 53, Wise là thế hệ thứ ba trong gia đình mắc các bệnh lý dòng u lympho B. Mẹ và ông ngoại của Wise đều qua đời ở tuổi 59 bởi các căn bệnh u lympho B nên bà cũng đã biết sơ về loại ung thư này, nhưng bà chưa bao giờ nghe tới bệnh macroglobulin.

 

“Triệu chứng duy nhất mà tôi có là hay quên, và tôi chưa hề biết đến một người phụ nữ nào mà không trải qua điều đó ở từng tuổi này”, bà chia sẻ với Medscape Medical News.

 

Cũng như Harrington, Wise đã phải theo dõi và chờ đợi triệu chứng xuất hiện suốt 7 năm. Đến khi lá lách bị phình to và bướu xuất hiện khiến phổi bị tràn dịch, bà mới bắt đầu trị liệu. Bà đã hoàn thành 6 vòng hoá trị trong 8 tháng vào năm 2017.

 

Giờ đây Wise chia sẻ rằng bà đang cảm thấy tích cực hơn bao giờ hết.

 

Hiện tại Wise đang chủ trì 35 hội nhóm hỗ trợ trên khắp nước Mỹ và điều phối một nhóm 45 tình nguyện viên cứu trợ, gồm những bệnh nhân và người chăm sóc sẵn sàng đối thoại với những ai cần. Bà đang nỗ lực xây dựng một cộng đồng ở tầm quốc gia. Đây là một công việc đầy thử thách vì những người mắc bệnh Waldenström thường không biết có ai khác cũng mắc bệnh giống họ.

 

Bản thân bà cũng nói chuyện với các bệnh nhân mỗi ngày, cố gắng giúp họ lật ngược niềm tin rằng họ phải chiến đấu kịch liệt với căn bệnh.

 

Mục tiêu là “làm càng ít trong khoảng thời gian càng dài càng tốt”, bà giải thích. “Bạn muốn giữ những viên “thuốc tiên” trong túi cho đến khi thật sự cần”. Bà cũng muốn đảm bảo rằng bệnh nhân hiểu được hy vọng vẫn còn đó.

 

‘Được chẩn đoán mắc bệnh Waldenström không phải là án tử”, Wise cho hay. “Căn bệnh biểu hiện khác nhau ở mỗi người, và điều quan trọng chính là việc kết nối với những chuyên gia về Waldenström, những người có thể làm việc với bạn và tìm ra những gì tốt nhất cho bạn”.

 

Tác giả: Marcia Frellick

Link bài viết: https://www.medscape.com/viewarticle/913703?src=WNL_confwrap_200907_MSCPEDIT&uac=279537PV&impID=2549999&faf=1#vp_2 

Dịch: Ngan Ho

Hiệu đính: Jeannette Win, Monash University

Category : Lymphoma